Сколько живут с дцп?
"Моему сыну сейчас уже 5 лет, он второй ребёнок в семье. С диагнозом ДЦП он живёт практически с рождения. Тогда диагноз для меня был полной неожиданностью, было полнейшее непонимание, как жить дальше и как помочь своему малышу. Но поддержка мужа и старшего сына буквально подняли меня с колен, они запретили мне плохие мысли, разделили все домашние обязанности между собой, чтобы я смогла уделять младшему необходимое время.
Изначально нам ставили правосторонний гемипарез. Сейчас, благодаря реабилитации и лечению, сын может практически самостоятельно держать в ручке ложку, занимаемся рисованием и плаванием, ходим на мануальную терапию и, конечно, принимаем лекарства по назначению - я за этим очень слежу. Результаты от терапии я вижу и понимаю, что мы всё делаем правильно.
Но иногда всё равно становится страшно, что сынок не сможет прожить долгую жизнь, как обычные люди. Что из-за проблем со здоровьем он подвергается высокому риску осложнений. Стараюсь гнать от себя эти мысли, жить здесь и сейчас, но не всегда удаётся это сделать.
Скажите, сколько может прожить инвалид с ДЦП? Правда ли, что при должном уходе продолжительность их жизни не отличается от обычной? Что ещё я могу сделать, чтобы обеспечить сыну долгое будущее?"
Изначально нам ставили правосторонний гемипарез. Сейчас, благодаря реабилитации и лечению, сын может практически самостоятельно держать в ручке ложку, занимаемся рисованием и плаванием, ходим на мануальную терапию и, конечно, принимаем лекарства по назначению - я за этим очень слежу. Результаты от терапии я вижу и понимаю, что мы всё делаем правильно.
Но иногда всё равно становится страшно, что сынок не сможет прожить долгую жизнь, как обычные люди. Что из-за проблем со здоровьем он подвергается высокому риску осложнений. Стараюсь гнать от себя эти мысли, жить здесь и сейчас, но не всегда удаётся это сделать.
Скажите, сколько может прожить инвалид с ДЦП? Правда ли, что при должном уходе продолжительность их жизни не отличается от обычной? Что ещё я могу сделать, чтобы обеспечить сыну долгое будущее?"
На вопрос отвечает:
![Лялина НИИ Дети Индиго]( "Лялина НИИ Дети Индиго")
А если бывает сложно - запишитесь на консультацию к нашему психотерапевту, можно онлайн. Вместе найдете точки опоры, ведь от состояния мамы во многом зависит и настроение и вера в собственный успех у ребенка. А когда малыш подрастет, ближе к подростковому возрасту, консультация психотерапевта поможет преодолеть возрастные кризисы, осложненные непростым диагнозом.
Могу вам с уверенностью сказать, что дети с ДЦП могут прожить, как и их сверстники без диагноза.
Но давайте посмотрим, какие факторы могут оказать влияние на то, сколько проживёт с ДЦП ребёнок:
- прежде всего, форма и тяжесть заболевания, наличие сопутствующих диагнозов.
- проблемы с мобильностью. Из-за проблем с координацией и спазма мышц ребёнку трудно передвигаться, возникает повышенный риск падений и травм. Если ребёнок вынужден постоянно сидеть в кресле или не может вставать с кровати, высока вероятность появления пролежней, контрактуры в суставах и атрофии мышц.
- повышенный риск инфекций. При трудностях с дыханием, кашлем или при постельном режиме возрастает риск инфекций дыхательных путей (аспирационная пневмония, ОРВИ).
- проблемы с глотанием могут привести к попёрхиванию или нечаянной аспирации частичек еды. Трудности с пережёвыванием ведут к дефициту важных витаминов и питательных веществ, вызывая истощение, что также влияет на сроки жизни.
- ДЦП приводит к нарушению осанки, что провоцирует сдавление внутренних органов и нарушение их работы. В первую очередь это относится к лёгким, желудку и кишечнику, мочевому пузырю (возрастает риск мочеполовых инфекций).
- интеллектуальное и эмоциональное состояние. Поддержка близких такому ребёнку просто необходима, она учит его принимать свой диагноз и не уходить в себя. Общение с ровесниками и занятие любимыми хобби во значительно влияют на то, до скольки живут с ДЦП.
- возраст начала реабилитации. Очень важно начать терапию с момента постановки диагноза, пока нервная система и психика малыша очень пластичны. Они с большей вероятностью ответят на лечение.
- объём и частота реабилитационных мероприятий. Важно пробовать новые способы терапии, не останавливаясь на чём-то одном.
Как видим, фокус внимания стоит сместить. Первое: важно не то, сколько проживет ребенку с ДЦП, а каким будет качество его жизни. Второе: не ДЦП само по себе сокращает срок жизни, а возможные осложнения на фоне несвоевременной и недостаточной терапии. А это уже то, на что вы как заботливая мама должны повлиять уже сегодня.
Вы упоминали про мануальную терапию и плавание. А включена ли в вашу реабилитацию современная физиотерапия, достаточно ли уделяется внимания двигательным зонам мозга, делаете ли вы попытки вставать и ходить, отслеживаете ли уровень речевого и интеллектуального развития - дети с ДЦП часто отстают и в этих сферах.
Оцените, насколько всесторонне охватывает ваша реабилитация все возможные риски при ДЦП?
Распространенная ошибка - бросить все силы на работу с мышцами. Однако ДЦП - это поражение мозга и нервной системы, поэтому не уделять внимание этой сфере - значит обрекать все усилия на провал.
НИИ Дети Индиго специализируется на помощи детям с ДЦП. Здесь собрано, пожалуй, все лучшее, чем сегодня располагает медицина в отношении этого непростого заболевания. Есть и новейшие аппараты, заменяющие лекарства с их вредными побочными эффектами, и передовые технологии развития.
Действуйте прямо сейчас, пока не стало поздно и смотрите в будущее с оптимизмом!
Приведенные на сайте обзоры не являются заменой профессионального совета врача и не должны служить руководством к самодиагностике или самолечению.
Мы сохранили орфографию и пунктуацию в текстах вопросов от наших пациентов.
Мы сохранили орфографию и пунктуацию в текстах вопросов от наших пациентов.
